小婴儿像是感受到了妈妈的悲伤,呆望着她默默流泪。
年轻妈妈连忙挤出笑脸,顾不上擦拭满脸泪痕,轻轻摇晃怀里的孩子。
“妈妈在,宝宝不哭,妈妈爱你,妈妈永远陪着你。”
声音从哽咽到坚定,年轻妈妈状态大变,好似在那一瞬间,做出了某种决定。
“我相信你有自己的苦衷。”温漾适时开口,安慰人这活她并不擅长。
年轻妈妈摇晃的动作一顿,转过身直视温漾,没想到还有人没走。
“我家小宝都没到一周岁。”
年轻妈妈面色平静,眼中却带着浓浓的心疼。
“蛋糕送到后,正巧顾客被女友甩了,他以我晚送达一分钟为由,拒收了蛋糕。”
“那你岂不是要赔钱?”温漾皱眉,对男子的行为十分不耻,自己心情不好就把气撒在别人身上。
“要的,不过没关系,确实是我自己超时了。”
年轻妈妈盯着怀中重新戴上呼吸器的小宝笑容释然:“反正小宝过几天就生日了,就当提前庆祝,更何况她可能等不到生日那天了。”
年轻妈妈轻声说起她的故事。
她是幼时被拐进大山里的孩子,养父要将她嫁给大四十岁的老头做续弦。
身无分文的她得知消息连夜逃跑,磨破了唯一的鞋子,翻过数座大山。饿了啃野果,困了爬树上眯一会儿。
整整走了十多天,就那么血淋淋地走到国道上,遇上了小宝的亲生父亲。
本以为逃离了狼窝,不曾想亲自踏进了虎穴。
小宝父亲隐瞒了家族中有严重的基因缺陷,年轻妈妈在他的猛烈攻势下,陷入编织好的虚假爱河。
养父为防止她与外界接触,没有让她上过学,年仅十五岁的她什么都不懂。
怀孕后没做过任何检查和登记,就那么懵懂地在家中生下了小宝。
“是个男娃!再好好看看,可别像上一个那样。”
生孩子对女人来说,堪比在鬼门关走上一遭。
疼到意识模糊的年轻妈妈当时听见此话,还暗暗松口气,庆幸是儿子,庆幸自己为心爱之人传宗接代。
此后的生活还算如意,公婆丈夫对小宝关怀备至,视如珍宝。
在她以为自己遇见良人,生活幸福美满时,现实却给了她重重一击。
“听说葛老三娶了五任妻子,生下的孩子都有病,活不到两岁。”
“这事我也知道,尽管他们做得十分隐秘,可天下哪有不透风的墙呢!咱们祁山镇就这么点大。”
“也不知道这回的小孩能活多久,听说又是个男孩,前面五个男孩可全都死了。”
“我反正不看好,别看那小孩现在瞧着很正常,没准过两个月就不行了,毕竟这可是祖传的毛病。”
“是啊,老葛家以前也这样,足足找了十多个媳妇,生了二十多个孩子,才活下来葛老三一个男丁和两个女娃。”
转角处,年轻妈妈抱着怀中的小宝不知所措。
镇子上姓葛的人家不少,可排行老三,还仅有两个姐姐的,只有她丈夫葛云杰一家。
年轻妈妈怀揣满腹疑惑问回到家,面对丈夫老实憨厚的笑脸,咽下质问的话:“你回来啦,今天辛苦吗?”
“不辛苦,男人就该为妻子和孩子扛起一片天。”葛云杰摸了摸鼻子,目光转向孩子,似是有些羞赧。
“小宝今天乖吗?有没有好好喝奶?马上就六个月了,小宝要学会自己坐起来了哦。”
丈夫葛云杰夹着嗓子和小宝说话的场面逗笑了年轻妈妈,彻底打消了对丈夫及婆家的怀疑。
“我当时就想,不爱孩子的人,怎么可能会这般温柔。”
年轻妈妈苦笑,她自己识人不清,想法更是天真,还以为亲眼所见就是真。
殊不知,眼见不一定为实。
小宝六个月时,平静和谐的生活被打破,真相被用力撕开,彻底暴露在她眼前。
“那几天小宝精神很差,呼吸有些微弱,喝奶变得费劲。我跟婆婆说了这件事,想要点钱去医院看看,没想到她脸色大变。”
年轻妈妈回忆起那时的场景,额头上青筋暴起,眼中有怒火在燃烧。
“平日里慈祥的婆婆,听完我的话突然发疯般抢过小宝,重重放在地上,抓着胳膊强迫他翻身和独坐。”
“小宝吓得哇哇大哭,哭声却微弱得如小猫呜咽,哭了两声就有些喘不上气。”
从那以后,葛老三一家人态度发生翻天覆地的变化,时刻监视母子俩,尤其是小宝的状态。
“我也是那时候才从丈夫口中得知,他们家有遗传的基因病史,而我儿子的症状......”
“脊髓性肌萎缩症?”
温漾立即打开DeepSeek进行查询。
“你孩子现在才一岁,还有机会。”
脊髓性肌萎缩症,是一种遗传性神经肌肉疾病,由基因突变引起。
初期症状为肌肉无力、萎缩,哭声微弱,吮吸和吞咽困难,运动发育迟缓,无法独坐或抬头等。
像小宝这种出生后六个月发病的,属于SMA1型,也就是严重型。
若不治疗,寿命不会超过两年。
“可那昂贵的治疗费用,不是我能负担得起的,哪怕把我切成块卖了,都凑不齐零头。”
年轻妈妈抬头望着无尽的夜色,努力睁大眼睛,试图圈住泪水。
温漾也沉默了。
这种病,有两种救命之法,却救不了普通人。
使用基因代替疗法,两岁前一次性治疗,需要大概210万美元。
诺西那生钠,给脊髓注射药物,第一年75万美元,之后每年38万美元的治疗费用,需终身治疗。
“前几天小宝呼吸困难送去医院,最终只得到一张病危通知书和这台便携式氧气浓缩器。”
“他恐怕等不到一周岁生日了,人生太苦了。走之前吃点甜的,希望他下辈子能健康快乐。”